Родители и лекари настояват за създаване на клинична пътека за диагностика и лечение на резистентни епилепсии
Епилептиците в България са стигматизирани по отношение на образование, на работни места и услуги, които им се предоставят. Вследствие на това семействата им се изолират и животът им става изключително труден. Трябва да дадем шанс за адекватно лечение на децата с епилепсия, за да се развиват нормално и да станат част от обществото“, призова Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия, по време на конференция, посветена на заболяването.
Заболяемостта от епилепсия е най-висока в детска възраст, в същото време достъпът до лечението е затруднен, а подкрепата за семействата е минимална, заяви доц. Михаил Околийски, управляващ офиса на Световната здравна организация (СЗО) за България.
Лекуващите се от епилепсия са около 20 000, уточни проф. Иван Литвиненко. Между 120-140 на 100 000 са новите случаи в детска възраст по негови данни. Професор Литвиненко призова родителите на деца с епилепсия да следят внимателно състоянието на детето, да наблюдават пристъпите и по възможност дори да ги заснемат. Така лекуващият лекар ще има възможност да получи по-пълна информация за състоянието на детето и да постави диагнозата по-бързо и точно.
Въпреки че част от епилепсиите, възникнали в кърмаческа и ранна детска възраст имат неблагоприятна прогноза, при адекватно лечение много от болните могат да водят напълно нормален живот, подчерта проф. Божинова, национален консултант по детска неврология.
Родители и лекари настояват за създаване на клинична пътека за диагностика и лечение на резистентни епилепсии. Те призоваха държавата да поеме снабдяването на пациентите с липсващи в България медикаменти с доказан терапевтичен ефект, както и да се осигурят и средства за финансиране на метода дълбока мозъчна стимулация на хора с резистентна епилепсия. На дискусията специалистите поискаха закупуване и предоставяне на апарат за видео ЕЕГ мониториране на деца с вродени малформации на нервната система и епилепсия.
На годишната си среща за 2015 година изпълнителният съвет на СЗО одобри единодушно резолюция за епилепсията, която ще бъде представена на общото й събрание през май тази година.
Резолюцията призовава държавите членки на СЗО да приоритизират грижите за хората с епилепсия по координиран начин в целия свят. Документът поставя еднакъв акцент както на медицинските грижи, така и на социалните аспекти на заболяването и оценява значението на всички заинтересовани страни в процеса, включително хората с епилепсия и техните близки.
Министерство на здравеопазването и здравната парламентарна комисия не уважиха дискусията за проблемите на децата с епилепсия.
N/A: Пета мултифасетна конференция върху детското развитие