Информационна акция отбелязва Международния ден на редките заболявания
На 27 февруари в София, в рамките на Бизнес форум Фарма в хотел Радисън, Национална пациентска организация и членуващите в нея организации по редки заболявания ще организират информационна акция за отбелязване на Международния ден на редките заболявания.
По време на акцията, която ще се реализира в интервала от 10:30 ч. до 13:30 ч., ще се представи специално създадения от организациите манифест с основните акценти и послания, призоваващи за подобряване на достъпа до специализирана грижа; необходимостта от провеждане на скринингови и обучителни програми по проблема; насърчаване на клиничните изпитания и иновациите в сферата; осигуряване на достъп до психологическа подкрепа и др.
Информационното събитие, което е част от глобалната инициатива за подкрепа на пациентите с редки заболявания, ще премине под надслова „Ден след ден, ръка за ръка”. Именно затова, на специално обособения във фоайето на хотел Радисън кът, ще се насърчават присъстващите гости да подкрепят инициативата посредством отбелязване на символичен акт – всички желаещи ще се хванат за ръце и ще ги вдигнат във въздуха, което ще изобрази символа на международната инициатива за подкрепа на пациентите с редки заболявания. Допълнително, всеки желаещ ще бъде подканван да подкрепи и създадения манифест и да се снима пред информационния винил.
На 28 февруари 2015 г. в над 80 страни ще се отбележи за осми път Международният ден на редките заболявания. Национална пациентска организация, съвместно с нейни организации членове и партньорски организации за редки заболявания, ще реализират съвместен проект, с който ще се включат към активностите промотиращи идеята и значението на подкрепата на пациентите с редки заболявания.
Инициативите, които ще се реализират, целят да привлекат вниманието на обществото и институциите към пациентите с редки заболявания, като се опитат да ги ангажират в осъществяването на една общоевропейска политика, гарантираща правото им на достъп до качествено лечение.
N/A: Първа научна конференция „Генетика в клиничната практика“