Сформираха Комисия по редки болести към Министерството на здравеопазването
Комисия по редки болести е сформирана към Министерството на здравеопазването. Тя ще спомогне да се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Ще бъде изградена и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева, представител за града на Националния Алианс на хората с редки болести.
“60 са болните от редки болести в Бургас, като 25 от тях са деца. Това са хора, които официално са регистрирани към НЗОК” , уточни Мандаджиева. Тя определи като най-голям проблем липсата на лекарства: “За някои от заболяванията има лекарства, но често те не се внасят в България или са прекалено скъпи.”
Близо 7000 са редки болести, които са били открити и описани в медицинската литература. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000 души. В България хората с такова заболяване са около 400 хиляди, уточни още Мандаджиева.
N/A: ХIХ Научно-практическа педиатрична конференция Бургас 2021