Дете с изключително рядка болест ще получи експериментално лекарство с помощ от държавата
Правителството одобри допълнителни разходи по бюджета на Министерството на здравеопазването в размер на 56 000 лева. Те ще бъдат предназначени за закупуване на експериментално вещество за лечение на болестта на Нийман Пик тип С. По този начин ще се подпомогне лечението на дете, страдащо от изключително рядката болест, която приключва с фатален край.
Тъй като липсва норма за прилагане на т. нар. състрадателно (милосърдно) лечение, каквото е необходимо на детето, Изпълнителната агенция по лекарствата е съгласувала по изключение вноса на веществото HPbCD от производителите му в САЩ и Швеция в България. Медикаментът ще се прилагапри непрестанно съблюдаване на изисквания на добрата медицинска практика и всички налични приложими ръководства на Европейската комисия и Европейската агенция по лекарствата.
В момента такова експериментално лечение се прилага при повече от 20 деца в САЩ, Испания и Норвегия.
N/A: Дни на детската гастроентерология