Шеста национална конференция по редки болести се проведе в Пловдив
Шестата Национална конференция по редки болести и лекарства-сираци събра в залите на Новотел Пловдив 223 представители на медицинските среди, държавната администрация, пациентските организации и фармацевтичните компании. За пореден път организаторите й – Институт по редки болести – Пловдив, Асоциация на студентите-медици – Пловдив и Национален алианс на хора с редки болести създадоха безупречно събитие с висока информационна стойност.
Официални гости на конференцията бяха д-р Дариткова – председател на Комисия по здравеопазване към 43-тото Народно събрание, д-р Ковачева от МЗ и доц.Марин Атанасов, представител на УМБАЛ “Св.Георги” Пловдив.
Горещата новина на конференцията миналата година беше току-що приетата Наредба № 16 на МЗ, касаеща редките болести. Тази година фокусът беше върху първите резултати от прилагането й. Проф.Румен Стефанов и Владимир Томов представиха накратко дейността на Комисията по редки болести, която беше сформирана през февруари. В момента тя организира изготвянето на официален Списък на редките болести в България, както и обозначаването на някои болнични структури като експертни центрове.
До момента 7 здравни заведения са подали молби да бъдат обозначени като център за съответен вид или група заболявания. Очаква се през 2016 да станат 10 – 12. Необходимо е лекарите, които имат опит с определени болести да задействат процеса и да подадат документи за обозначаване на център. По този начин ще бъдат по-видими за обществото и пациентите много по-лесно ще могат да бъдат насочвани към клиника, в която има опит със заболяването им. Това ще съкрати времето и броя лекари, които болните посещават, докато получат точна диагноза и адекватно лечение. Ще е възможно да бъдат посещавани и от пациенти от близките държави, за които няма подходяща грижа в родината им.
N/A: Муковисцидоза