Проф. Радка Тинчева: „Детското здравеопазване в България е приоритетно само на книга“

Проф. д-р Радка Тинчева, дм, завършва Медицинския институт в София, специалност медицина, през 1973 г. От 1976 до 1979 г. е редовен аспирант в Института по генетика при Ернст Моритц Арндт Университет в Грайфсвалд, Германия. Защитава дисертация на тема „Скаченост на гена за фенилкетонурия с други маркери, локализирани на първа хромозома”. От 1980 до 1987 г. е асистент в Клиниката по неонатология при Университетска болница по акушерство и гинекология „Майчин дом” – София. От 1987 г. е асистент, от 2008 г. – доцент, а от 2013 г. професор в Катедра „Педиатрия” на МУ – София.  От 2010 до 2016 г. е началник на Клиниката по педиатрия за лечение на ендокринни и генетични болести към Университетска педиатрична болница – София.

Проф. Тинчева има две клинични специалности – педиатрия и медицинска генетика. Специализирала е в Англия и Холандия. Занимава се с диагностика и лечение на пациенти с дисморфични синдроми и наследствени метаболитни болести и е генетичен консултант. Член е на Българската педиатрична асоциация, Българското дружество по медицинска генетика, Балканското дружество по медицинска генетика, Европейското дружество по медицинска генетика, Европейския борд за лечение на мукополизахаридозите. Проф. Тинчева е външен консултант на НЗОК, член на Обществения съвет на Фонда за лечение на деца и член на Комисията за редки болести при МЗ.

Проф. Тинчева, разкажете ни повече за отделението по клинична генетика в СБАЛДБ „Проф. д-р Иван Митев“, което оглавявате – как функционира,  колко деца годишно преминават през клиниката, кои са най-големите проблеми, с които се сблъсквате…

Отделението по клинична генетика е единствено в България, където се приемат деца от цялата страна със съмнение за генетични болести – за диагноза, лечение и проследяване. В отделението работят трима лекари, един професор, един доцент и един главен асистент, всички със специалност педиатрия, двама с втора специалност медицинска генетика. Годишно при нас минават над 450 деца, като хоспитализацията изисква предварително записване и при плановите пациенти срокът на чакане е средно два месеца. Причина за това е малката леглова база, с която разполагаме – само пет легла. Разбира се, спешните случаи се приемат незабавно, като за целта използваме възможностите на други клиники на болницата. При една голяма част от нашите пациенти престоят в една стая с още 3 деца и майки се оказва сериозен проблем поради естеството на генетичните заболявания… От близо 40 години се говори за нуждата от педиатрична болница, надяваме се най-накрая това да се случи и на децата да бъдат осигурени необходимите условия в нашето отделение.

Бихте ли обобщили каква е ситуацията с генетичните заболявания – колко случаи годишно се регистрират у нас, наблюдават ли се някакви тенденции…?

По-голямата част от генетичните болести са редки. Епидемиологичен регистър за тях в България още няма. Всяка една клиника, която има такива пациенти, независимо дали са деца или възрастни, има клиничен регистър с подробна информация за поставената диагноза, лечението (ако се провежда такова) и проследяването. В сравнение с други съседни страни броят на пациентите с определени метаболитни болести у нас е по-малък. От една страна, това може да се дължи на по-разнообразната генетично българска популация и като цяло ниската честота на кръвно-родствените бракове. От друга страна, много вероятна причина е и непознаването на тези заболявания от лекарите. През последните десет години нашите усилия са съсредоточени именно в това направление и мога да кажа, че има промяна. Доказателство за това е увеличеният брой пациенти, насочени към отделението за диагностично уточняване.

Какви са съвременните постижения в диагностицирането на генетичните заболявания и доколко намират приложение у нас?

Голяма част от наследствените болести могат да бъдат диагностицирани в България – в Националната генетична лаборатория, в няколко други лицензирани лаборатории за молекулярна диагностика. Проблемът е, че тези изследвания са скъпи и една значителна част от тях не се заплащат от НЗОК. Разбира се, когато се касае за много редки болести, ползваме услугите и на специализирани лаборатории в Европа.

Защо избрахте за тема на този брой микроделеционните синдроми?

С колегите от отделението решихме да посветим броя на микроделеционните синдроми поради това, че те не се познават така, както например се познава синдромът на Даун. Това са синдроми, при които е възможна молекулярна диагноза, което е изключително важно за лечението и проследяването на детето и за репродуктивните планове на семейството.

Занимавате се с най-хуманната професия – лекарската, при това професионалните ви интереси и ангажименти са насочени към най-малките пациенти. Какво ви носи лично на вас специалността медицинска генетика?

Специалността ми е медицинска генетика, но аз работя клинична генетика, генетика в отделението. Тази специалност е разностранна, при нас постъпват деца с различни генетични болести – малформативни синдроми, наследствени метаболитни болести… Тук нещата са изключително динамични и по отношение на диагностиката, и по отношение на лечението. Професията ми носи удовлетворение, че тези деца могат да получат медицински грижи, които да подобрят качеството им на живот, нещо, което доскоро беше сериозен проблем.

Работите с деца в тежко състояние. Коя е най-голямата трудност, с която се сблъсквате?

Задачата на всеки лекар е да излекува дефинитивно пациента, за съжаление при нас това в много случаи е невъзможно. Щастлива съм, когато състоянието на детето е стабилизирано, то се развива добре и родителите виждат, че всичко, което може да бъде направено, е направено. За съжаление, не винаги е така. Често се налага да давам на родителите негативна информация, което е много трудно.

Има ли нещо, което сте научили от малките си пациенти?

При децата интуицията е много силна, те са много искрени. Ако си фалшив, те го усещат веднага. Стремя се да контактувам с тях не като с пациенти, а като с деца. Изключително важно е да спечеля тяхното доверие, за да превъзмогнат страха, който изпитват в болницата. А когато и мама има доверие на лекаря, резултатът е положителен.

Професията ви е доста тежка – натоварен график, работа с болни деца… Как се справяте чисто човешки с този стрес – как релаксирате, кое ви успокоява, кое ви усмихва?

Обичам да чета, да слушам музика, да плувам. Релаксирам в компанията на моите деца, които не са лекари и които са изживели негативите на моята професия. Опитвам се да им се реванширам. Карат ме да се усмихвам усмивките и бъброренето на моя тригодишен внук.

Много пациенти се оплакват от липсата на добри специалисти, от техническата база в клиниките, от здравеопазването като цяло. Какво е вашето мнение?

Няма да кажа нищо ново, което да се различава от мнението на всички мои колеги. Детското здравеопазване е приоритетно само на книга, за съжаление. Специалисти по клинична генетика няма, няма и такава профилна специалност, въпреки предложенията ми от няколко години. Но има колеги с различни специалности, които от години работят с пациенти с редки генетични болести. Има обаче и нещо още по-страшно – прогресивно намаляващият брой педиатри и медицински сестри в детските клиники. Ако това не се промени, последиците ще бъдат много сериозни. Основният проблем идва от статута на болниците – лекарят не е търговец, това трябва да се промени! Парадоксално е да говорим за здравеопазване и критерий за работата ни да бъде броят на преминалите болни деца.

От какви промени се нуждае детското здравеопазване в България?

От много сериозни промени, касаещи статута на болниците, категоризирането им, условията за специализация на лекарите, заплащането. В УСБАЛДБ „Проф. Иван Митев” преминават обучение много добре подготвени лекари, които за съжаление след получаване на специалност напускат страната. И причините са основно финансови.

Смятате ли, че имаме добре обучени специалисти и какъв е интересът към вашата специалност?

Интересът към клиничната генетика не е така голям, както да кажем към редица профилни специалности в педиатрията. Генетиката е тежка специалност – и като теория, и емоционално. Има обаче колеги, които биха искали да работят това, и ако има обособена специализация, мисля, че ще има и кандидати…

Лично вие защо избрахте тази специалност, с какво ви заинтригува тя?

Комбинацията педиатрия и клинична генетика е изключително атрактивна, актуална и непрекъснато развиваща се. За мен това е най-интересната част от педиатрията. От студентските години знаех, че ще работя педиатрия, генетиката дойде след завършване на докторантурата. И не съжалявам за своя избор. Ако сега трябва да избирам специалност, бих избрала отново това.

Довършете изречението „Обичам професията си, защото…”

Обичам професията си, защото обичам децата!