Partners4Growth: “Забавянето на диагностицирането и лечението на отклоненията в растежа може да има необратими последствия”

През последните години се наблюдава значителен ръст в откриването, навременното диагностициране и лечението на много детски болести в България. Голям успех е постигнат в областта на онкологията, кардиологията, интензивното лечение и др. При много от публикуваните досега световни здравни проекти с приоритет се разглеждат животозастрашаващите заболявания и заболяванията, водещи до тежка инвалидизация. Но естественият ход на развитие на системите за здравеопазване не обхваща заболявания, чиито ход на развитие и симптоматика или не са животозастрашаващи, или които се възприемат от семействата на засегнатите деца като състояние, което ще се „израсте” – нанизъм, затлъстяване, нарушения в пубертета и др. Като педиатри обаче ние сме притеснени от това подценяване на проблема, защото в немалко случаи нарушенията на растежа се дължат на сериозни здравни проблеми като например недиагностицирани навреме вродени органни дефекти, чревна малабсорбция, генетични и костни нарушения и др.

Растежът е не само добър показател за детското здраве, но и ограничен във времето процес, който завършва в края на пубертета. Затова забавянето на диагностицирането и лечението на отклоненията в растежа може да има необратими последствия. През последните години значително се подобри достъпът до съвременно диагностициране и лечение на нарушенията на растежа. След изграждането на първия център за диагностика и лечение на растежни отклонения в София преди повече от 30 години, през 2011 г. нов такъв център се изгради във Варна. Двата центъра се намират в Западна и Източна България и не са достатъчни, за да се обхванат всички нуждаещи се. От 2019 г. с усилията на цялата колегия по детска ендокринология и с подкрепата на националните консултанти по детска ендокринология и по ендокринология, в страната бяха оформени още три специализирани комисии за лечение на растежните отклонения (в София, Пловдив и Плевен). Болничната диагностика в специализираните лечебни заведения е добре организирана и се реимбурсира от НЗОК. Успоредно с това, в страната се полагат усилия за повишаване на информираността на населението и достъпа до по-адекватно лечение (www.growinform.org).

Въпреки усилията и все още честите измервания на децата, особено в ранната възраст, растежът често се неглижира. Насочването към специалист се извършва твърде късно, за да бъде ефикасно. Децата с установени диагнози, които в момента са на лечение, могат да послужат като добра сурогатна мярка за това дали системата е успешна. Например, диагнозите, при които лечението с рекомбинантен човешки растежен хормон се реимбурсира в България (хипопитуитаризъм, синдром на Търнър, синдром на Прадер-Вили, хронична бъбречна недостатъчност) са редки заболявания с установена честота и лесно може да се изчисли, че у нас поне 500-600 деца би трябвало да са на лечение. Вместо това, обаче, в момента се лекуват само около 250 деца. С други думи, над половината засегнати деца все още не са диагностицирани или не са започнали лечение, което означава, че те са потенциални бъдещи пациенти с инвалидизация, лошо качество на живот и множество здравни нужди (например, пациентите със синдрома на Търнър често се нуждаят от сърдечни операции; пациентите със синдрома на Прадер-Вили се нуждаят от комплексно метаболитно и психиатрично лечение, пациентите с кистична фиброза не могат да получат белодробна трансплантация поради лошия си антропометричен статус и т.н.).

Анализът на данните на лекуваните деца показва наличие на неправилно разпределение в страната, въпреки че според характера на диагнозите то би трябвало да е равномерно. Следователно съществуват неудовлетворени потребности на населението в България, неравномерен достъп до здравни услуги, което създава неравнопоставеност между децата и до забавяне на тяхното диагностициране и лечение.

Именно затова педиатрите ендокринолози от Университетските клиники в страната предложиха проекта „Партньори за растеж” (Partners4Growth), който бе подкрепен от Българската педиатрична асоциация и се осъществява под нейната егида. Основните му цели са в продължение на период от две години да бъдат споделени знания и компетенции между основните лечебни звена и педиатрите ендокринолози по места, които да доведат до по-бързо изравняване на компетенциите, до по-добър достъп и по-ранна диагноза и лечение на засегнатите. Допълнителни цели са подобряване на информираността на обществеността относно отклоненията в растежа, спестяване на травматизиране от ненужни проследявания и диагностични процедури, по-добра подготовка на бъдещите специалисти в областта на растежа, подобряване на взаимодействието с пациентските организации и в крайна сметка – по-адекватна грижа за децата. Не по-маловажно е изграждането на алгоритми за откриване и насочване на пациентите.

Настоящият брой на списание „Практическа педиатрия” е създаден с консенсус от представителите на основните участници в Partners4Growth. Засегнати са важни въпроси като методите за оценка и проследяване на растежа, поставянето на диагноза и диференциална диагноза, отклоненията в растежа при чести хронични заболявания и представянето на клинични случаи с обучително значение. С тях искаме да привлечем интереса на педиатричната публика и на личните лекари, които проследяват деца, върху ролята на растежа и високата диагностична стойност на неговите отклонения в общата практика. Надяваме се предложената информация да е интересна и полезна за вас!

С уважение,

В. Йотова

Г. Попова